İzel Sezer - @izelsezer

Cumhuriyet Halk Partisi (CHP) İstanbul Milletvekili Sezgin Tanrıkulu, Milli Piyango'nun Yılbaşı Özel Çekilişi’nden Varlık Fonu'na devredilen 75 milyon TL'nin SMA hastalarının tedavisinde kullanılması için gerekli somut adımların atılması amacıyla Meclis Başkanlığı’na araştırması teklifi verdi.

Sosyal medyada aralarında birçok ünlünün de yer aldığı on binlerce yurttaş, Milli Piyango yılbaşı çekilişinde satılmayan üç biletin ikramiye tutarı olan 75 milyon TL’nin Varlık Fonu'na aktarılması yerine SMA hastası çocuklar için kullanılması için kampanya başlattı.

Sağlık Bakanı Fahrettin Koca ise bu kampanyaya "Burada amaç küresel ilaç şirketlerinin savunuculuğunu yapmaktır. Bir araya gelerek kampanya yürüten ve devletimizi aciz göstermeye çalışan bu kampanyaya alet olmayacağız" diyerek karşı çıktı ve yardım toplamaya çalışanları ‘’sahte kahramanlıklar sergilemekle’’ itham etti.

YARDIM KAMPANYALARI İZNE TABİ OLDU

Öte yandan, 27 Aralık 2020’de Meclis’te kabul edilen “7262 Sayılı Kitle İmha Silahlarının Yayılmasının Finansmanının Önlenmesine İlişkin Kanun” ile internet ortamında izinsiz yardım toplayanlara 10 bin TL ile 200 bin TL kadar idari para cezası kesilebilecek. Bu kanun ile internet ortamında ve sosyal medya hesaplarından duyarlı yurttaşların yardıma muhtaç hayvanlar, hasta bebek ve çocuklar için başlattıkları yardım kampanyaları artık izne tabi olacak.

‘MAĞDURİYETLERİN SORUMLULUĞUNU KİM ALACAK?’

Buna karşı Meclis’e araştırma açılmasını teklif eden Sezgin Tanrıkulu, ‘’İzin onayı beklenirken yaşanacak olası tüm mağduriyetlerin sorumluluğunun kim ya da kimler tarafından alınacağı izaha muhtaçtır’’ ifadelerinin yer aldığı teklifte şunları söyledi:

‘’Bugüne kadar çaresi olmayan bir hastalık olarak görülen SMA'nın tedavisi için şimdiye kadar geliştirilen ve onay alan üç tip ilaç bulunurken, Türkiye'de bu ilaçlardan sadece bir tanesi, Spinraza, SGK tarafından geri ödemeli olarak karşılanmaktadır. 

Tedavide kullanılması istenen Zolgensma adlı ilacın şu an için sadece Amerika ve Avrupa'da uygulandığı ve Zolgensma'nın piyasa fiyatının 2 milyon dolar civarında olduğu ifade edilmektedir.

’40 MİLYAR TL’Yİ AŞKIN ÖDENEĞİN YETERLİ OLMADIĞI AŞİKÂR’

Aile, Çalışma ve Sosyal Hizmetler Bakanı Twitter hesabında, 'Sağlık Bilim Kurullarındaki bilim insanlarınca tedavi için uygun, yerinde ve güvenli bulunan 8.920 ilaç için yılda 40 milyar TL'yi aşkın kaynak ayırıyoruz. Önce insan diyerek, sosyal güvenlik sistemimiz ile vatandaşlarımızın her daim yanındayız' paylaşımı yapmıştır.

Ancak 8 bin 920 ilaç için ayrılan 40 milyar TL'yi aşkın ödeneğin yeterli olmadığı aşikârdır.

Türkiye'de kimi aileler çocuklarını yurt dışında bu ilaç ile tedavi etmek yolunu seçerken, diğer taraftan bu üç ilacın da Türkiye'de uygulanan tedavi yöntemleri arasına girmesi gerektiği çağrısında bulunan aileler bulunmaktadır.

‘ZAMANLA YARIŞAN AİLELER DAHA DA ÇARESİZ DURUMA DÜŞECEK’

Çocuklarının tedavileri için zamanla yarışan aileler, valilikten izin sürecinin uzun sürmesi ile daha da çaresiz duruma düşeceklerini belirtmektedir.

Tedavisi maliyetli, ilaçları Türkiye’de SGK tarafından geri ödemeli olarak karşılanmayan hastalıkların tedavisinin ivedi olarak yapılabilmesi amacıyla Milli Piyango'nun Yılbaşı Özel Çekilişi'nde büyük ikramiyenin çeyrek bilete isabet etmesi ve sadece bir bilet satılması nedeniyle kalan 75 milyon TL'nin Varlık Fonu'na devredilmesi akabinde 75 milyon TL’nin SMA hastalarının tedavisinde kullanılması için gerekli somut adımların atılması amacıyla Anayasanın 98’inci, TBMM İçtüzüğünün 104 ve 105’inci Maddeleri uyarınca Meclis Araştırması açılmasını arz ve teklif ederiz.