SMA'lı çocuklar için 12 günlük yürüyüş: 'Bakanların vazifesi para toplayarak bir çocuğun hayatını kurtarmak değil, var olan ilacı bu ülkede kullanıma sunmak'

Gönülden Gönüle Köprü Derneği Başkanı Tarık Onuk, SMA'lı çocukların sorunlarına dikkat çekmek amacıyla Antalya'dan Ankara'ya yürüyüş başlattı. Onuk, 12 gün sürecek yolculuk öncesi yaptığı açıklamada "Bakanların vazifesi para toplayarak bir çocuğun hayatını kurtarmak değil, var olan ilacı bu ülkede kullanıma sunmak" dedi.



25-09-2021 10:35

İleri Haber

Antalya'da faaliyet gösteren Gönülden Gönüle Köprü Derneği Başkanı Tarık Onuk, SMA  hastalarının sorunlarına dikkat çekmek ve taleplerini Sağlık Bakanlığı'na iletmek amacıyla Ankara'ya yürüyüş başlattı. 12 gün sürecek yolculuk boyunca 550 kilometrelik bir yolu yürüyecek olan Onuk, bugün Burdur'a ulaşırken, SMA ve down sendorumlu çocukların aileleri tarafından karşılandı. Onuk, Burdur'daki molası sonrası yürüyüşe devam etti.

İLAÇ KRİTERLERİ

Yürüyüş öncesi dernek binası önünde açıklamalarda bulunan Onuk, tedavi olamadığı için SMA nedeniyle hayatını kaybeden İrem Kurt'un formasını elinde taşırken, "Bildiğiniz üzere SMA hastalığı, ülkemizin kanayan bir yarası olmaya devam ediyor. Şu an elimde gördüğünüz bu forma, İrem kızımızın forması ve içi boş. Çünkü İrem'i kaybettik. Spinraza, ülkemizde aşılmaz kriterlerle verilmiyor. Kullanabilen hasta sayımız çok az. SMA Tip 1'lerde neredeyse yok denecek kadar az çocuk şu anda ilacına kavuşuyor. Kriterlerden bahsedelim size. Kriterlerin en kötüsü, solunum cihazına bağlı olarak hayatını devam ettiren bir çocuğun, solunum cihazından kaç saat ayrı kalabileceğini test etmek. Biz bu uğurda çok çocuk kaybettik." açıklamasında bulundu. 

Türkiye'de kullanım onayı bulunmayan bir başka ilaç olan Zolgensma için her mecrada aileler tarafından kampanya yürütüldüğünü vurgulayan Onuk, "Zolgensma'nın ülkemizde kullanılması çok da zor olmasa gerek. Zolgensma ile ilgili ailelerin yapmış olduğu kampanyalarda yapılan her hareket ne yazık ki kötü yerlere gidiyor. Zolgensma birçok dolandırıcılığın önünü açıyor, birçok insan dolandırılıyor. Oysa ki devletimiz bu ilacı ödeme kapsamına alırsa birçok sorun çözülecek." ifadelerini kullandı.

"BAKAN VE MİLLETVEKİLLERİNİN VAZİFESİ, VAR OLAN BİR İLACIN BU ÜLKEDE KULLANILMASIDIR"

SMA Tip 1 hastalarının en fazla zorlandığı kısmın medikal giderler olduğunu ve bu giderlerin de devlet tarafından karşılanmadığının altını çizen Onuk, "Çocuklarımız için olmazsa olmaz niteliğinde öksürtme cihazı denilen bir cihaz var. 30 bin lira değerinde olan bu cihazı ne yazık ki devletimiz karşılamıyor. Zolgensma ilacı için yapılan kampanyalarda geçtiğimiz günlerde Dışişleri Bakanımız Mevlüt Çavuşoğlu ve milletvekillerimiz ve siyasi parti temsilcileri bir SMA'lı yavrumuzun ilacının ücreti olan 2 milyon 128 bin doları bir gecede topladılar. Bir çocuğun hayatını kurtarmakla, bütün SMA'lıların hayatını kurtarmış sayılmıyorsunuz. Sayın bakan ve milletvekillerinin vazifesi var olan bir ilacın bu ülkede kullanıma sunulmasıdır" dedi.

Şu an dünya üzerinde SMA hastalığı için 3 tane ilaç olduğunu belirten Onuk, "Spinraza, SMA Tip 2'lerde birçok çocuğun kullandığı ancak Tip 1'lerde kullanılmayan bir ilaç. Zolgensma gen tedavisi ise Amerika başta olmak üzere birçok ülkede kullanılan fakat Türkiye'de 'Gerekli veriler elimizde yok. Firma verileri vermiyor. Bu yüzden bu ilacı kullandıramayız' diyen aynı yetkililer valilik izni vererek ailelerin para toplamasına izin veriyor. Eğer bu ilaç etken değilse, yararlı değilse, çocuklarımızı kobay olarak kullandırmış olmuyor muyuz?" şeklinde konuştu.

"AİLELER DENEK OLMAYA HAZIR"

Ailelerin denek olmaya dahi hazır olduğunu belirten Onuk, konuşmasını şu sözlerle noktaladı:

"Türkovac aşısı için yüzbinler gönüllü olarak denek olarak kullanılıyorsa Zolgensma bu ülkeye getirilip kullanacak alileler elbette buluruz. Hepsi hazır bekliyor, bunun için sırada bekleyen aileler var. Bir çocuğun hayatına dokunarak, maddi yardım yaparak ancak kendi vicdanınızı rahatlatırsınız. Sağlık Bakanlığı'nda haziran ayı içerisinde yapılan toplantıda şöyle bir cümle geçti; ‘Zolgensma SMA'yı kullanan çocuklar Türkiye'ye döndüklerinde Spinraza'yı kullanamayacaklar. Spinraza ve Zolgensma aynı anda kullanıldığında nasıl bir etki yaratır bilmiyoruz.’ Spinraza, bu ülkede her daim kullanılmak zorunda olan bir ilaç, 4 ayda bir aynı gün, aynı saat ve aynı dakikada, günü bile şaşmaması gereken bu ilaç kriterler yüzünden ne yazık ki bırakın günü, 4 ayda bir kullanılacak ilaç, 6 ayda bir dahi kullanılamıyor. Durum böyleyken SMA aileleri olarak bir yürüyüşe başlıyoruz. Farkındalık için yapılan ve 12 gün sürecek bu yürüyüşün sonunda 5 Ekim'de Ankara'da olacağız."