İleri Haber

2018 Yılının Kasım ayında, JMML teşhisi koyulan ve 6 aydır Antalya Medical Park Hastanesi’nde tedavi gören, dört yaşındaki Öykü Arin Yazıcı’nın ailesi kök hücre bağışı sonrası toplanan, 100 bine yakın numunenin ve yeni bağışlardan elde edilen numunelerin bir an önce taranması için Sağlık Bakanlığı’na bir kez daha çağrıda bulundu.  

Löseminin özel bir türü olan JMML ile mücadele eden Öykü Arin’in annesi Eylem Şen Yazıcı, babası Çağdaş Yazıcı ve Öykü Arin'e Umut Ol Ekibi tarafından, bugün (18 Haziran Salı); İzmir’de yapılan basın açıklamasında Akın Birdal ve İlkay Akkaya da birer konuşma yaptı.

Basın açıklamasının tam metni ise şöyle:

SAĞLIK BAKANLIĞINA SESLENİYORUZ:

100 BİN NUMUNE ‘ÖYKÜ’LERİN UMUDU

Kök hücre bağışı sonrası toplanan 100 bine yakın numunenin ve yeni yapılan bağışlar sonrası toplanan numunelerin, acilen taramalarının yapılması için Sağlık Bakanlığı’na çağrıda bulunmak için bugün buradayız.

Hepinizin bildiği gibi Öykü Arin Yazıcı 4 yaşında ve löseminin özel bir türü ile mücadele ediyor. 2018 yılının Kasım ayında konulan JMML teşhisinin ardından, 6 aydır Antalya Medical Park Hastanesi’nde tedavi görüyor. Öykü Arin’e nisan ortasında annesi Eylem Şen Yazıcı’dan yarı uyumlu nakil yapılmış ama başarısız olunmuştu. Mayıs ayının sonunda baba Çağdaş Yazıcı’dan yapılan naklin başarılı olması en büyük umudumuz. Ancak bu hastalık umuttan daha fazlasını istiyor. Eğer babadan yapılan nakil de başarılı olmaz ise Öykü için tek umut yabancı bir donör olacak.
Ancak sevgili Öykü’müz ve tüm lösemi hastaları için geçen her dakika çok önemli. Sağlık Bakanlığı’nda işlenmeyi bekleyen 100 bin kan örneğinin ve yeni bağış yapılan numunelerin içinde belki de Öykü’nün ve Öykü gibi nakil bekleyen hastaların genetik ikizleri var. Ancak bu numuneler laboratuvarda işlenmeyi bekliyor. Söz konusu 100 bine yakın kan örneğinin işlenmemiş olması bizleri çok endişelendiriyor.

Her insan bir dünya, her çocuk biricik. Ancak onların bekleyecek zamanı yok maalesef. Buradan, Sağlık Bakanlığı’na aylık sekiz bin beş yüz olan inceleme kapasitesini yirmi beş bine çıkardıkları için tüm lösemili hastalar adına teşekkürlerimizi sunuyorum. Lakin bu kapasite hala yeterli değil. Çünkü; Türkiye Kök Hücre Koordinasyon Merkezi’nin (TÜRKÖK) verilerine göre, kemik iliği nakli bekleyen yaklaşık bin 700 hasta ve incelenmeyi bekleyen 100 bine yakın kan örneği var hala. Bu kan örnekleri işlendiğinde yaklaşık bin 700 lösemi hastasının belki de hayatını kurtaracak ve aynı zamanda gelecekteki olası lösemi hastaları için de umut olacak.

Bizler Öykü Arin’in ve tüm lösemi hastalarının iyileşmesini istiyoruz. Bunun için elimizden geleni yapıyoruz ve yapmaya devam edeceğiz. Sadece Öykü değil birçok lösemili çocuk ve hastaya elimizden geleni fazlasıyla yapmak hepimizin sorumluluğudur.

Buradan Sayın Sağlık Bakanı’na sesleniyoruz: Tedavi edilebilir bir hastalık olan lösemi ile ilgili, Öykü Arin ve tüm lösemili hastalara umut olmanızı ve bizlerin umudunu arttırmanızı, acilen taramaların yapılması için çözüm bulmanızı istiyoruz.

Öykü Arin ve diğer hastaların sağlıklarına kavuşabilmesi için taleplerimiz ise şöyle:

- HLA taraması yapılmamış yaklaşık 100 bin kan örneğinin hızlıca işlenebilmesi için uygun laboratuvarları/teknolojileri olan üniversite hastaneleri ve özel hastanelerin devreye sokulması.

- Yurt dışında ki laboratuvarlarda numunelerin çalışılması.

- TÜRKÖK ’e yapılacak ilave personel/makine desteği ile daha hızlı HLA taramaları yapılmasıdır.

Taleplerimizi imzalarımız eşliğinde yetkililere sunmak için BU ÖYKÜ’LERİN MUTLU BİR SONU OLMALI İMZA KAMPANYASINA, ÖYKÜ ARİN’E UMUT OL WEB sayfasından   katılarak destek olabilir, Öykü’ye ve tüm lösemili çocuklara umut olabilirsiniz

Bu süreçte büyük bir dayanışma ile yanımızda olan siz dostlarımızdan bir diğer isteğimiz de; bütün Öykü’ler için bulunduğunuz yerlerde Kızılay’a gidip kök hücre bağışı yapmanız, tanıdığınız herkesi donör olmak için harekete geçirmenizdir. Kampanyamıza katılın, bizlere, canımız kızımız Öykü’müze ve tüm lösemi hastalarına "DONÖR OLUN UMUT OLUN VE BİR HASTA İLE EŞLEŞTİĞİNİZDE ASLA VAZGEÇMEYİN."

Akın Birdal: “Öykü ve Öyküler için buradayım. Öykü Arin ve 1700 Lösemili insan için buradayım. Öyküler için verilmiş yüz bin kan numunesinin Öykü Arin ve diğerlerinin yaşaması için bir an önce işlenmesi için buradayım. Öykü Arin ve diğerlerinin yaşamı ve yaşam hakları için buradayım. Öyküler için umut, Öyküler için ses ve söz olmaya geldik. Sağlık Bakanlığı ve TBMM’de bulunan siyasi partilere çağrı için geldik. Ellerimizi Öykülere uzatalım. Ve Öykünün adı umut olsun, Öykünün adı dayanışma olsun, Öykünün adı sevinç ve gelecek olsun. Olsun ki mutlu bir sonla bitsin. Şimdi hepimizin özlemi, mavi gökyüzünde yaratılacak bir renk kuşağının altında Öykülerle kucaklaşmak olsun.”

İlkay Akkaya: “Uzun yıllardan bu yana süren ve çok acıtan, çok düşündüren ve üzerinde çokça durulması gereken bir konu donör olmak. Nüfusumuza oranla çok düşük olan bağışçı sayısını artırmak için çalışmak bir yana, donörlerin kan örneklerinin incelenmesindeki yavaşlık de çok büyük bir problem. Yıllar önce verdiğim kan örneği incelenmemişti bile. Maalesef bugün de bu problemi aşabilmiş değiliz. Acil olarak kaynak ve personel ayırıp bu konuda seferberlik durumuna geçmek hem Öykü’müz hem de ilik bekleyen diğer canlarımız için en büyük gerekliliktir. Büyük şehirler dışındaki şehirlerde yaşayanların bağışçı olabilmesi için merkezler oluşturulması bağışçı sayısını artıracak bir adım olacaktır. Bu bilincin yaygınlaşması için seferberlik kapsamında tüm ülkede bir kampanya yürütülmeli, Sağlık Bakanlığı ve Türkök bu konuda bir an önce gerekli adımları atmalıdır.”

İmza Kampanyası İçin: https://www.oykuarineumutol.com/bu-oykulerin-mutlu-bir-sonu-olmali-imza-kampanyasi/