Fenilketonüri hastalığı: Dünyada en çok görülen ülke Türkiye, hastalara ödenmesi gereken devlet desteği ise yetersiz

PKU hastalığı dünyada en çok ülkemizde görülüyor. Hastalıkla ilgili alınan önleyici tedbirler ve hastaların özel yaşam koşullarından dolayı devlet tarafından verilmesi gereken destekleme ödemeleri ise yetersiz kalıyor.



26-11-2019 13:20

Tugay Candan - @TugayCandann

Mail: tugaycandan@ilerihaber.org

CHP’li Candan Yüceer, PKU hastalığının dünyada en çok Türkiye’de görüldüğünü ve hastaların özel durumundan dolayı verilen SGK desteğinin yeterli olmadığını ifade etti. Yüceer, konuyla ilgili Meclis Araştırması talebinde bulundu.

Cumhuriyet Halk Partisi (CHP) Tekirdağ Milletvekili Dr. Candan Yüceer, Türkiye Büyük Millet Meclisi’ne (TBMM) sunduğu Meclis Araştırması önergesi ile Fenilketonüri (PKU) hastalığına dikkat çekti. PKU hastalığının dünyada en çok Türkiye’de görüldüğünü belirten Yüceer, hastalığın kalıtsal bir hastalık olduğunun altını çizdi. 

DEVLET DESTEĞİ YETERSİZ

PKU hastalarının tüketemediği birçok gıda olduğuna değinen Yüceer, hastaların özel bir diyet ile hastalığın etkilerinden korunabildiğini ifade etti. CHP’li Yüceer, özel gıdalar kullanması gereken bu hastalar için Sosyal Güvenlik Kurumu’nun (SGK) destekleme ödemesini artırmasının gerektiğini belirtti. PKU hastalarına yaş gruplarına göre 70 ila 120 Türk Lirası (TL) arasında destekleme yapıldığını ifade eden Yüceer, bu ücretlerin özel gıdalarla beslenmeye mecbur olan hastalar için çok yetersiz olduğunu kaydetti.

PKU hastalığında önleyici tedavinin önemli olduğu kadar yeni gelişmelerin de takip edilmesinin de hastalıkla mücadelede önemli bir yeri olduğunu vurgulayan Yüceer, “yeni yapılan araştırmalar ve geliştirilen ilaçlar ışığında tedavi yöntemleri genişletilmelidir” dedi.

ARAŞTIRMA TALEBİ

CHP’li vekil, TBMM Başkanlığı’na sunduğu önergesinde ülkemizde yaşayan PKU hastalarının yaşamsal ihtiyaçlarının araştırılması, hastaların karşılaştıkları sorunların çözülmesi ve gerekli yasal düzenlemelerin yapılmasının gerekliliğine vurgu yaparak hastalığın tüm yönleriyle araştırılmasını talep etti.

FENİLKETONÜRİ (PKU) NEDİR?

Fenilketonüri (genellikle PKU olarak bilinir), kanda ‘fenilalanin’ adı verilen bir maddenin seviyesini artıran kalıtsal bir hastalıktır. Fenilalanin hidroksilaz, vücudunuzun fenilalanini tirosine dönüştürmek için kullandığı, vücudunuzun epinefrin, norepinefrin ve dopamin gibi nörotransmiterler oluşturmak için ihtiyaç duyduğu bir enzimdir. PKU, fenilalanin hidroksilazı oluşturmaya yardımcı olan gendeki bir kusurdan kaynaklanır. Bu enzim eksik olduğunda, vücudunuz fenilalanini parçalayamaz. Bu vücudunuzda fenilalanin birikmesine neden olur.

Tüm proteinlerde ve bazı yapay tatlandırıcılarda bulunur. Eğer PKU tedavi edilmezse, fenilalanin vücutta zararlı seviyelere kadar yükselebilir ve zihinsel yetersizliğe ve diğer ciddi sağlık sorunlarına neden olabilir.

PKU belirtileri ve semptomları hafif ila şiddetli arasında değişir. Bu hastalığın en ağır şekli klasik PKU olarak bilinir. Klasik PKU’lu bebekler, birkaç aylık olana kadar normal görünür. Tedavi edilmezse, bu çocuklarda kalıcı zihinsel hasarlar gelişebilir. Nöbetler, gecikmiş gelişim, davranış sorunları ve psikiyatrik bozukluklar da yaygındır. Tedavi edilmeyen çocuklarda, vücutta aşırı fenilalaninin yan etkisi olarak idrar ve teri küf benzeri bir kokuya sahip olabilir. Klasik PKU’lu çocuklar, bu hastalıktan etkilenmemiş aile üyelerinden daha hafif bir cilde ve saça sahip olma eğilimindedir ve aynı zamanda egzama gibi cilt bozukluklarına sahip olma olasılığı da vardır.

DÜNYADA EN ÇOK TÜRKİYE’DE GÖRÜLÜYOR

PKU hastalığına rastlanma oranı Avrupa’da 10 binde bir iken, Türkiye’de ise 6 bin 228’de bir olarak kaydediliyor. Her yıl ortalama 200’e yakın bebek, bu tanıyı alarak, hasta bireylerin arasına katılıyor. Türkiye, 20 bine yakın PKU’lu birey sayısı ile dünyada birinci sırada yer alıyor.