İleri Haber

Sağlık Bakanı Fahrettin Koca, SMA Bilim Kurulu toplantısı sonrası yaptığı açıklamada, evlilik öncesinde tüm çiftlere ve yeni doğan bebeklere SMA taraması yapılacağını söyledi.  Evlilik öncesinde SMA taramasının zorunlu hale getirileceğini belirten Koca, çalışmanın ay sonuna dek uygulamaya konulacağını duyurdu.

SMA Bilim Kurulu, Sağlık Bakanı Fahrettin Koca başkanlığında toplandı. Koca, toplantı sonrası açıklamalarda bulundu.

Evlilik öncesinde tüm çiftlere ve yeni doğan bebeklere SMA taraması yapılacağını söyleyen Koca, toplantı sonuçlarını 5 maddede duyurdu.

Koca’nın aktardığı sonuçlar şöyle:

- Spinal Musküler Atrofi hastalığının farklı tipleri için hastalığı modifiye eden tedavi seçenekleri mevcuttur. Ülkemizde SMA için karşılanmamış bir tedavi ihtiyacı bulunmamaktadır. 2017 yılından itibaren SMA Tip1, 2019’dan itibaren ise SMA Tip-2 ve Tip-3 hastalarda tedavi uygulanmaktadır. Nursinersen, risdiplam ve gen replasman tedavisi seçeneklerinin tamamı SMA Tip-1 hastalarında hastalığın ilk üç ayı içinde kullanıldığında benzer etkinlik gösterdiği bilimsel olarak ve gerçek hayat verileri ile ortaya konmuştur. Bu tedavilerin erken dönemde bir birlerine üstünlükleri gösterilmemiştir.

- Sözünü ettiğim Nursinersen etkin maddeli ilacımız, tedavi rehberinde tanımlı tüm hastalarımız için kullanılmaya devam edecektir.

- Bu ilacı kullanan hastalar için “tedavi almaya uygunluk” kriterlerinde hastaları zorlayan bazı kriterler kaldırılmıştır. Tedaviye erişim için standart kontrollere devam edilmesi son derece önemlidir.

- Yapılacak yeni doğan taraması ile tespit edilen hastalar için uygun tedaviye derhal, en erken dönemde başlanacaktır.

- Yeni doğan tarama programı ile birlikte tüm tedavi seçeneklerine erişim konusunda alt yapı çalışmaları son derece özverili şekilde sürdürülmektedir. En kısa sürede sağlık sistemine entegre edilecektir.

SMA’LILARIN TEDAVİLERİ GERÇEKTEN KARŞILANIYOR MU?

Koca’nın “Ülkemizde SMA için karşılanmamış bir tedavi ihtiyacı bulunmamaktadır” söylemine rağmen Türkiye’de 3 bin yakın SMA hastası çocuk olduğu düşünülüyor. Bu çocukların 100’den fazlası için bağış kampanyası düzenleniyor.

Bağış kampanyasının nedeni ise tedavi için kullanılan üç tip ilacın olması ve bu ilaçlardan sadece bir tanesi olan Spinraza’nın Sosyal Güvenlik Kurumu (SGK) tarafından karşılanması.

Türkiye'de kullanılan Spinraza dışında, Zolgensma ve Risdiplam da Amerikan Gıda ve İlaç Dairesi (FDA) tarafından onaylı ilaçlar. FDA Mayıs 2019’da, Avrupa İlaç Ajansı (EMA) da Mayıs 2020'de bu ilacı onayladı.

SMA’lı çocukların aileler ‘Zolgensma’ isimli ilaca ulaşmak için kampanya düzenliyor. Çünkü bu ilaç ömür boyu kullanılmak zorunda olan Spinraza'nın aksine tek seferlik bir uygulama ile alınıyor.

Zolgensma’nın fiyatı ise 2 milyon dolar civarında…